재림신문

[재림마을-재림신문-아드라 공동기획] ‘사랑의 고리를 이어갑니다’ 캠페인

자녀가 많은 건 하나님의 축복이다. 그런데 얼마 전 5명의 사랑스런 자녀를 두고 루게릭병으로 투병 중인 노상원, 김월하 집사 부부(보성 감정리교회) 이야기가 알려져 안타까움을 자아냈다.

루게릭병(근위축성측삭경화증)은 몸의 골격근을 움직이게 하는 운동신경세포가 점차 사멸해 온 몸이 마비되는 질환. 10만 명당 1명꼴로 발생해 희귀병으로 분류되며 현대의학으로도 명확한 원인 및 치료법을 알지 못한다.

김월하 집사에게 루게릭병의 증상이 나타난 건 지난해 9월, 즉 6월 15일 안식일에 다섯째 예인이를 출산하고 백일이 조금 못 됐을 때다. 김 집사의 팔다리에 힘이 빠지고 말이 어눌해져 원광대병원에서 진찰을 받았으나 아무런 이상을 발견하지 못했다. 그래서 조금 더 규모가 큰 조선대병원에서 진찰을 받았다. 하지만 그곳에서도 별다른 이상이 없다는 답변만 들었다.

남편인 노상원 집사는 한동안 천연치료로 김 집사의 병을 회복시키려 노력했다. 노 집사의 정성에도 병세는 호전되는 기미 없이 악화되기만 했다. 팔다리는 점점 굳어가고 말은 더욱 어눌해져 의사소통이 힘들 정도였다. 남편은 결심 끝에 조선대병원에서 써 준 소견서를 들고 강남세브란스병원을 찾았다. 그곳에서 루게릭병 확진을 받았다. 올해 9월의 일이다.

루게릭병은 특별한 치료법이 없다. 단지 리루졸(Riluzole)이란 약제가 병의 진행을 늦춰줄 뿐이다. 이 약제는 하루 두 번 복용해야 하는데 한 달이면 약 값만 60만 원을 상회해 큰 부담이다. 더구나 김 집사를 간호하느라 남편인 노 집사가 현재 경제 활동을 거의하지 못하고 있다. 5자녀와 함께 꿈을 키우던 보금자리마저 위태한 상황이다.

현재 김 집사는 약 2주 전 갑자기 숨 쉬기가 힘들어지고 각혈을 해 조선대병원에 입원치료를 받고 있다. 루게릭병으로 식도가 제대로 움직이지 못해 음식물이 기도를 통해 폐로 들어가는 경우가 잦아져 염증을 일으킨 것.

노 집사는 “현재 폐렴 증상은 많이 호전 됐지만 입원 당시와 비교해도 김 집사가 쇠약해 진 것을 느낄 수 있다”며 루게릭병의 증상이 악화됐음을 시사했다.

동생 돌보려 홈스쿨 선택 ... 인터넷으로 요리 배워
노상원, 김월하 집사 부부는 슬하에 충의(고2), 진의(중3), 선의(초6), 건의(만 6세), 예인(생후 18개월) 이렇게 다섯 자녀를 두고 있다. 장남인 충의 군은 현재 삼육기술원 2학년에 재학 중이다. 맏형인 충의 군이 서울에서 지내는 터라 동생을 돌보는 건 둘째 진의 군(중3) 몫이다.

진의 군은 동생들을 돌보기 위해 지난 3월부터 집에서 학업을 이어나가는 홈스쿨을 선택했다. 인터넷을 통해 밥이며 김치찌개나 된장찌개 같은 국을 끓이는 법을 배워 매끼 동생들의 식사를 책임지고 있다. 하지만 아직 만 15세 밖에 되지 않은 소년에게 아기 돌보기란 쉬운 일이 아니다. 이 부분은 감정리교회 이희숙 사모와 성도들이 도움을 주고 있다.

진의 군은 “밥 잘 챙겨 먹고, 잘 지내고 있으니 걱정 말고 건강해져서 빨리 퇴원했으면 좋겠다”며 입원 중인 김 집사에게 응원의 메시지를 전했다.

충의 군은 “어머니가 편찮으신 이후 의료선교에 대한 목표가 더욱 뚜렷해졌다”고 밝혔다. 평소 사람을 살리는 일을 하기 원한 김월하 집사의 바람이 충의 군 가슴에 싹을 틔운 것.

노상원 집사는 최근 욥기를 보며 용기를 얻고 있다. 그는 “주신 분도 하나님이고, 거두시는 분도 하나님”이라고 생각하며, 모든 걸 하나님께 맡기고 남겨진 5자녀를 “교회의 기둥이 되도록 신앙 안에서 반듯하게 키울 것”이라고 다짐했다. 노 집사가 “하나님께서 다 인도해 주실 것”이라며 김 집사의 손을 꼭 잡자 순간 눈시울이 붉게 달아올랐다.

시련 가운데서도 용기를 잃지 않는 노상원·김월하 집사 부부와 슬하의 5자녀에게 하나님의 치유의 손길이 함께하시도록 성도들의 기도가 필요하다.

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